(da Sanità24-IlSole 24ore)  Curare non significa necessariamente guarire. Nasce da questo assunto la «domanda provocatoria» – come ha tenuto a sottolineare la presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc – alla base della “Carta dei diritti del bambino inguaribile”, presentata all’Ircss romano e nata dall’elaborazione delle precedenti carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti dell’assistenza sanitaria transfrontaliera. Gli ultimi casi di cronaca hanno indotto i dirigenti dell’ospedale della Santa Sede a fare chiarezza: «Casi drammatici come quelli di Charlie Gard e Alfie Evans -spiega ancora Enoc – hanno dimostrato la necessità di un dialogo e di un confronto lontani dai conflitti ideologici e giudiziari, con l’obiettivo di trovare ragioni comuni e soluzioni condivise nel quadro dell’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia».

Le carte dei diritti del bambino, e del bambino in ospedale, negli anni non sono mancate. Ma la progressiva cronicizzazione di malattie fino a pochi anni fa acute, la presa in carico sempre più puntuale delle malattie rare, così come l’incremento delle patologie indotte da stili di vita scorretti o legate alla diversità, imponevano un aggiornamento. La “curabilità”, e non soltanto la guarigione, è un concetto da tenere sempre più presente, in particolare in età pediatrica e adolescenziale. E la famiglia, affermano dall’ospedale pediatrico romano, diventa inevitabilmente protagonista insieme al team che cura il piccolo paziente. La nuova “Carta” nasce da queste considerazioni e vuole dichiaratamente costituire «una proposta di aggiornamento», in continuità innanzitutto con la Carta di Each (European Association for Children in Hospital), elaborata dalle associazioni che si occupano di bambini ricoverati in ospedale in applicazione della risoluzione del Parlamento europeo 8/7/1992.

Da qui, al primo punto del Decalogo appena presentato, deriva il rilancio dell’alleanza terapeutica come elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore. mentre si ribadisce che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura». La famiglia e il bambino devono poi essere messi in grado di capire “cosa sta succedendo”, grazie all’educazione sanitaria di cui è responsabile il personale, secondo le migliori evidenze e competenze. Ancora: si afferma il diritto del paziente e dei genitori a una second opinion e a ricevere il miglior approfondimento, ma anche – e qui i casi di Charlie e Alfie sono presentissimi – «a essere indirizzati e di consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale». Così come la famiglia deve poter esercitare il diritto di scelta di un medico, di una équipe e di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un altro Paese grazie alla mobilità sanitaria transfrontaliera. e ovunque dovrà poter avvalersi dei protocolli sperimentali diagnostico-terapeutici approvati da Comitati etici che facciano riferimento alle migliori evidenze della letteratura internazionale.

Gli articoli da 7 a 9 della Carta del Bambino inguaribile sono dedicati all’accompagnamento verso la fine della vita: dal diritto a restare nella propria casa e a cure palliative di qualità, al rispetto della persona, senza accanimenti terapeutici, preservando il legame affettivo e il rapporto di accudimento tra il piccolo e il genitore, fino al sostegno garantito da psicologi, assistenti sociali, educatori, assistenti spirituali, personale di accoglienza e volontariato.

Infine, la piena partecipazione del paziente pediatrico e della sua famiglia nelle attività di cura, ricerca e accoglienza, stimolando al contempo la formazione di pazienti esperti per tutte le patologie croniche.

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