Tumori in adolescenti e giovani adulti: il coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche ha le sue regole

(da Univadis)   Messaggi chiave    Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) con diagnosi di tumore sono in genere soddisfatti del proprio ruolo nella condivisione delle decisioni terapeutiche.   Un quarto di loro mostra rimpianti sulle decisioni prese inizialmente.   Una relazione di mutua fiducia e comprensione con il medico è la base migliore per un coinvolgimento più efficace degli AYA nelle decisioni terapeutiche.  Comprendere i valori e le priorità del paziente è essenziale per formulare un piano di trattamento ottimale.

Descrizione dello studio     È stato condotto un sondaggio su 203 pazienti AYA con cancro (15-29 anni, tasso di risposta 74%) trattati in un grande centro oncologico statunitense e sui loro oncologi.  Ai pazienti, coinvolti entro 6 settimane dalla diagnosi, è stato chiesto di riportare le loro preferenze e le loro esperienze nel processo decisionale (Decisional Roles Scale) e quanto rimpiangessero le loro decisioni iniziali (Decisional Regret Scale) con valutazioni al basale e 4 e 12 mesi più tardi.  Fonte di finanziamento: Young Adult Program al Dana-Farber Cancer Institute; Korostoff-Murray family.

Risultati principali     Il 58% dei pazienti ha voluto condividere le decisioni terapeutiche con l’oncologo, il 20% ha mostrato la volontà di avere la responsabilità maggiore nella decisione, mentre il 22% ha voluto che questa responsabilità fosse dell’oncologo.    Il 51% dei pazienti che vivevano con i gentori ha voluto prendere la decisione dopo aver valutato l’opinione dei genitori.   La maggior parte dei pazienti ha dichiarato di essere riuscito ad avere il ruolo desiderato nel processo decisionale rispetto al medico (66%) e ai genitori (81%).   Il 24% dei pazienti ha mostrato rimpianti sulle decisioni prese all’inizio dell’indagine e le percentuali sono rimaste simili anche a 4 e 6 settimane.   In un’analisi a variabili multiple aggiustata per età, il ruolo decisionale non è risultato associato al rimpianto.  La probabilità di rimpiagere la decisione è risultata meno elevata nei pazienti che si fidavano completamente del proprio oncologo (odds ratio 0,17; P<0,001) e che avevano riferito che l’oncologo aveva compreso ciò che fosse importante per loro al momento di iniziare la terapia (odds ratio 0,13; P<0,001).

Perché è importante     I pazienti AYA sono in una fase della vita nella quale prendono forma l’indipendenza, lo sviluppo dell’identità e la maturazione a livello relazionale.  In questo periodo della vita si presentano quindi grandi sfide nelle decisioni legate alla terapia contro il cancro.   In genere questi pazienti desiderano rivestire un ruolo attivo nelle decisioni, ma al momento sono disponibili pochi dati su come queste decisioni vengano valutate retrospettivamente dagli stessi pazienti.  Approfondire questo tema aiuterebbe a migliorare ulteriormente il coinvolgimento dei pazienti AYA.

(Mack JW, Fasciano KM, Block SD. Adolescent and Young Adult Cancer Patients’ Experiences With Treatment Decision-making.Pediatrics 2019. Doi: 10.1542/peds.2018-2800)