(da Univadis) I pazienti che continuano a lamentare sintomi di COVID-19 a distanza di mesi dalla fase acuta sono stati trattati spesso alla stregua di ansiosi ipocodriaci, o di lunatici, ma nelle ultime settimane anche le riviste accademiche hanno cominciato a prendere sempre più seriamente il fenomeno della cosiddetta “long haulers covid”, una forma della malattia a lunga persistenza, anche per merito di uno studio italiano pubblicato in agosto sulla rivista JAMA. In quello studio, un gruppo di ricercatori dell’Università Cattolica di Roma aveva osservato che tra i pazienti che si presentavano alla clinica Day Hospital Post-Covid del Policlinico Gemelli dopo essere stati dimessi con doppio tampone negativo, solo una esigua minoranza, pari al 12,6%, era del tutto libero da sintomi, mentre il 32% aveva uno o due sintomi e addirittura il 55% ne aveva tre o più, pur non presentando né febbre né altri segni o sintomi di malattia acuta. In 44 casi su cento, la sintomatologia era tale da compromettere la qualità della vita. I pazienti lamentavano spossatezza (53,1%), dispnea (43,4%) dolori articolari (27,3%) e dolori toracici (21,7%), in media a 60 giorni dall’esordio dei sintomi.
Non solo i più gravi “A oggi il numero di pazienti seguiti è salito a circa 400, con una sostanziale conferma dei dati, nonostante il tempo mediano del follow-up sia salito da 60 a 90 giorni” spiega a Univadis Medscape Italia Angelo Carfì, tra gli autori dello studio. “Sono pazienti che hanno avuto la malattia in forma moderata o grave, e che in maggioranza avevano avuto bisogno di ossigeno o ventilazione”. Con il crescere dei numeri, sono emersi anche casi di sintomatologia persistente persino in assenza di conferma diagnostica dell’avvenuta infezione, quindi con tampone negativo, come quello di una giovane dottoressa del Massachusetts General Hospital in Boston: “Ancora oggi esito a identificarmi con i ‘long-haulers’, incapace di conciliare l’adesione della mia mente all’evidence oggettiva con i sintomi del mio corpo. Ma condivido i loro tormenti” ha raccontato Pooja Yerramilli alla rivista americana STAT “Ai medici si insegna a dare più peso al dato obiettivo che all’esperienza soggettiva, ma forse dovremmo ammettere umilmente l’incertezza e mantenere l’apertura mentale e la curiosità necessarie per porre le domande giuste”.
Sindrome post-virale “A livello aneddotico non c’è dubbio che un numero considerevole di individui abbia una sindrome post-virale che davvero, per molti aspetti, li rende inabili per settimane o mesi dopo la cosiddetta guarigione con scomparsa del virus” ha spiegato Anthony Fauci, direttore del National Institute of Allergy and Infectious Diseases. Qualcosa di simile era accaduto anche con la prima SARS, nel 2002: “Alcune persone che erano state ricoverate con SARS presentavano ancora una funzione polmonare ridotta a distanza di due anni” ricordava un articolo, ancora su Jama. Ma in tutto il mondo le diagnosi di SARS erano state solo 8.096. Uno studio in corso di pubblicazione che sta aiutando a fare chiarezza è stato condotto da Marco Rizzi, direttore dell’Unità di Malattie Infettive dell’Ospedale di Bergamo Papa Giovanni XXIII: il progetto di follow-up Surviving Covid-19 ha reclutato circa 1.500 pazienti dimessi tra marzo e settembre dall’ospedale bergamasco, in una delle zone più seriamente colpite dalla prima ondata della pandemia. A differenza dell’indagine della Cattolica, basata su questionari, il gruppo di Rizzi ha richiamato tutti i pazienti dimessi per sottoporli a una approfondita batteria di esami. Il follow-up è stato realizzato in media dopo tre mesi e mezzo circa dalla comparsa dei sintomi, e ha comportato due accessi per la prima valutazione a cura di un infermiere (che ha effettuato ecg, prelievi ematici, radiografia e valutazione della funzionalità respiratoria eventualmente seguita da TC torace), da uno psicologo per la valutazione psicosociale e da un fisioterapista per la valutazione dei bisogni riabilitativi. Tre giorni dopo, la seconda valutazione a cura dell’infettivologo con i risultati degli esami comportava il rinvio al MMG o l’avvio di percorsi specialistici. “Mediamente il 30% dei pazienti presentava dispnea, il 28% prove respiratorie di diffusione patologiche e il 36% astenia e fatigue” ha spiegato Rizzi a Univadis Medscape Italia. “L’anosmia, che era presente nel 18% dei ricoverati in fase acuta, persisteva nel 3% a distanza di 105 giorni. Molto diffuse erano anche sindrome post-traumatica da stress (circa il 30% dei pazienti), ansietà (11%) e depressione (4,5%)”. Rizzi e colleghi hanno osservato una correlazione chiara rispetto all’episodio acuto per quanto riguarda il quadro respiratorio, ma non per l’astenia. Oltre la metà dei pazienti visitati è stato affidato al medico di medicina generale.
Ma se è normale aspettarsi sintomi duraturi in chi ha trascorso settimane in un reparto di terapia intensiva, spesso intubato, alcune indagini americane hanno sorprendentemente suggerito che la forma persistente di Covid potrebbe addirittura prediligere pazienti con sintomi lievi o moderati che non sono stati ricoverati, o lo sono stati per brevi periodi, e non hanno avuto bisogno di terapia intensiva. Molti di loro lamentano perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, spesso accompagnate da estrema spossatezza: sintomi che hanno spinto Anthony Fauci ad associare questi casi alla cosiddetta “nebbia post-virale” comune nella sindrome da stanchezza cronica/encefalomielite mialgica (ME/CFS), di cui si sa che spesso il fattore scatenante è un’infezione da mononucleosi, malattia di Lyme o appunto SARS, un’altra malattia da coronavirus.
“Non mi credono” Di certo, come per le prime vittime di CFS, anche per i pazienti con Covid persistente è molto comune l’esperienza frustrante di non essere presi sul serio: soprattutto alle donne è capitato di essere viste come ansiose con la tendenza a drammatizzare. Anche per questo, in alcuni casi sono stati gruppi di autoaiuto dei pazienti a mobilitarsi per provare a fare chiarezza. Dopo una prima indagine che ha raccolto i dati di 640 long haulers (https://patientresearchcovid19.com/research/report-1/), un gruppo di ricerca oggi coordinato da Athena Akramy dell’University College di Londra ha da poco lanciato una nuova raccolta dati via web, con anche interfaccia in italiano, chiamando a raccolta chi “ha avuto o sta avendo sintomi compatibili con la COVID-19, come risultato di un’infezione da SARS-CoV-2 presunta o confermata”. Rizzi ha già preso parte a numerosi incontri di formazione e condivisione con i medici del territorio lombardo, ma si dice convinto che molto rimanga da fare: “Abbiamo avviato un confronto nazionale sulle necessità del follow-up, perché gli ambulatori sono pochi”, conclude.
(https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2768351 https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2771111)
